Era il 26 ottobre scorso quando Rosella e Luca sono venuti da me per parlarmi, non immaginavo cosa avessero da dire ma ho capito subito che si trattava di qualcosa di molto serio, che non erano lì per solo per salutarmi. Ricordo poco di quella conversazione, probabilmente il mio cervello, dopo le prime parole, si è eclissato. «Ilaria è malata. Ha una malattia che si chiama Atassia di Friederich, è una malattia genetica, ereditaria, rara e invalidante che colpisce il sistema nervoso centrale e le sue vie nervose, quelle che sono responsabili della coordinazione motoria. Purtroppo non esiste cura e lunica cosa che possiamo fare è raccogliere fondi per la ricerca medico scientifica privata perché né lo stato né le case farmaceutiche se ne occupano»
Ero talmente sconvolta che in quel momento non avevo neppure capito il vero motivo della loro visita. Ho passato il pomeriggio in uno stato di totale smarrimento chiedendomi come potessero, due genitori, sopportare il fatto di non poter trovare conforto neppure nella medicina, come potesse immaginare il suo futuro, Ilaria, una bellissima diciassettenne, con un sorriso contagioso e due occhi del colore del cielo. Verso sera ho realizzato che forse, Luca e Rosella, erano venuti da me per chiedere aiuto, per coinvolgere più persone possibili nella loro raccolta fondi, ho chiamato immediatamente Luca per sapere che cosa potevo divulgare di ciò che mi avevano detto nel pomeriggio, Puoi dire tutto quello che vuoi. Ok, bisogna muoversi, mi sono fatta portavoce della loro richiesta di aiuto ed lho immediatamente pubblicata sul gruppo whatsapp delle mamme di Montebruno.
Il mercoledì sera eravamo tutti, Sindaco compreso, nella sala del consiglio comunale a progettare una polentata per il 2 novembre, giorno della fiera del Fungo che si svolge ogni anno. Ogni abitante di Montebruno si è reso disponibile; i commercianti hanno offerto polenta, pane, salsicce, carne di cinghiale, vino, acqua, caffè, piatti e bicchieri in plastica, le donne hanno preparato i sughi a casa, la tipografia i manifesti, in molti hanno dato la disponibilità a pulire la sala polivalente, a cuocere la polenta, le salsicce e le patatine, a servire ai tavoli. Abbiamo dato da mangiare a più di 500 persone. Alla sera ci siamo abbracciati piangendo come bambini.
La settimana dopo ci siamo ritrovati per creare lAssociazione Per il Sorriso di Ilaria con sede a Montebruno e abbiamo versato sul conto 9300, ottenuti anche grazie alla vendita di sciarpine fatte a mano in occasione della polentata e ad offerte spontanee.
In meno di un mese il paese sembra essersi risvegliato dopo un lungo periodo di letargo, cè un fermento continuo che sta contagiando anche i paesi vicini e gli amici degli amici, la richiesta di sciarpine si è fatta imponente ma è proporzionale alle offerte di manodopera per confezionarle.
Oggi un autista della ATP si è fermato davanti al mio negozio per farsi dare 2 gomitoli Non garantisco niente ma ci voglio provare mi ha detto. Ogni giorno riceviamo telefonate di persone che ci vogliono aiutare, che ci vogliono presentare a qualcuno, che ci offrono posti nei mercatini di Natale, è una cosa incredibile.
Un giornalista de Il Secolo XIX ha scritto che adesso Ilaria ha 50 mamme, ma ha anche 50 papà e 50 fratelli, siamo tutti uniti intorno a lei. Certo, se poi ci si ferma a pensare che tutto questo lo si fa perché una malattia rara, o, meglio, orfana, è priva di attenzione e di risorse da parte della nostra sanità, la rabbia assale ma è sufficiente pensare a lei per rimettersi al lavoro, per il sorriso di Ilaria
di Nicoletta Barbieri
