Vincenzo e Marisa, sposati da circa 40 anni, tre figli, di cui due sposati, Marco e Fabrizio, una nipotina nata da pochi giorni, nome non casuale Vittoria.
La storia di Marisa, 57 anni, ex insegnante di scuola dellinfanzia, e della sua malattia, è cominciata quattro anni fa in seguito ad una banale caduta. Uno stiramento del plesso brachiale racconta Vincenzo, ferroviere di Corato in pensione, le provocava dolore persistente, a tal punto che neppure la terapia riabilitativa risultò poi sufficiente. Dopo ulteriori accertamenti in città, decidemmo di raggiungere Rovigo
E fu la volta di Brescia, e S. Giovanni Rotondo, tutti ricoveri ospedalieri con diagnosi neurologica incerta. Fino alla diagnosi infausta del 1/08/2013 al Policlinico di Bari: malattia del motoneurone assimilabile al gruppo Sclerosi laterale Amiotrofica (SLA). Dal senso di debolezza alla difficoltà di deambulazione prima e di deglutizione poi. Movimenti sempre più lenti e scoordinati, cambio del timbro di voce, per Marisa il decorso degenerativo della patologia è stato rapido, fino ad immobilizzarla del tutto e costringerla a respirare con un apparecchio fisso.
Nel frattempo si sono sposati due figli e la figlia più piccola, Ilaria, 27 anni, prossima alla Laurea in Lettere moderne, ha dovuto responsabilizzarsi in fretta sostituendo completamente sua madre nel ruolo di casalinga. Marisa si è poi sottoposta ad un intervento di PEG (nutrizione enterale per gastrostomia percutanea endoscopica), alimentazione forzata, e le è stata proposta una tracheotomia, che tuttavia non accetta. Vincenzo si blocca, mentre guarda sua cognata che ogni pomeriggio viene a far visita, ha paura, non sa quale sia la scelta giusta- dice- i pareri dei medici sono discordanti. O quel che è peggio si attengono strettamente al protocollo, non si sbilanciano, mentre sarebbe gradito un approccio più empatico.
Marisa ci fa sapere con laiuto di sua figlia, attraverso lanteprima di un puntatore oculare che riesce ancora a far scorrere con la mano sinistra, che lei si affida solo a Dio, che toglie e dà a ciascuno, ogni giorno nella preghiera, come Ministro dellEucarestia, e si avvale degli scritti della serva di Dio Luisa Piccarreta, morta a Corato nel 1947. Questa croce piombata allimprovviso ha rinsaldato i nostri rapporti- continua Vincenzo- il dialogo con i figli, ci ricorda le nostre mancanze e come membri parrocchiali di A.C. nella Parrocchia S. Maria Greca che accoglie le spoglie traslate di Luisa Piccarreta, chiediamo alla comunità di essere presente- mentre il parroco Don Sergio Pellegrini asserisce col capo- e la forza di andare avanti. Magari di condividere esperienze simili per sostenerci lun laltro.
Poi Marisa, mentre ci indica il libro di Giobbe sul divano, fa segno di voler leggere un passo tratto dal volume del Card. Martini: Avete perseverato con me nella prova, che recita così: Signore non permettere che io cada in tentazione.. fammi comprendere che tu sei con per provare la mia fede e il mio amore. E poi chiosa citando padre Davide Maria Turoldo
Prego non perché Dio intervenga, ma perché mi dia la forza per sopportare il dolore e anche la morte con la stessa forza di Cristo. Io prego non perché cambi Dio, ma per caricarmi di Dio e possibilmente cambiare me stesso.
E il suo volto si illumina e sorride.
di Sabina Leonetti
